Hampus Buhr © 2007     

 

 Hampus    Vad är Hurlers?   Innan diagnos  Bilder  Dagbok  Länkar  Gästbok

Måndag 16 januari - Respirator 

Återigen ett tag sedan vi skrev i dagboken.

 

Efter att vi fått vara hemma och firat jul utan någon sjukhusvistelse kändes det som om Hampus skulle ha passerat den ”värsta” tiden. Det hade då gått över tre månader sedan den senaste transplantationen och han hade lyckats hålla sig relativt frisk och kry.

 

I februari var det dock kört igen. Då drog Hampus på sig ett Rotavirus, vilket gjorde honom rejält sjuk. Han fick kraftiga diarréer och kräkningar. Hans leverfunktion blev kraftigt nedsatt och han fick dessutom problem med sina sockervärden och de var tvungna att ge honom insulin för att hålla det i balans. Vi var inlagda i fem dagar vid det tillfället.

 

Dagen innan sin födelsedag fick Hampus komma hem. Han var då skapligt återställd från viruset, även om han inte ville äta någonting själv. Det vi fick i honom var sondnäring som han antingen drack eller som vi fick ge med spruta i sonden.

 

På hans födelsedag (18 febr) hade jag (Stefan) sett till att komma hem tidigare från jobbet för att vi skulle kunna fira Hampus ordentligen. Men när jag klev innan för dörren hemma så möttes jag av budskapet att Hampus hade lyckats spy upp sonden. Så det var bara att packa ihop alla saker och åka upp med honom till sjukhuset. Vi var inte hemma igen förrän klockan var närmare sju på kvällen. Hampus fick alla sina paket och tyckte det var kul att packa upp dem. Sedan var det dock dags att lägga sig, så det blev inte så mycket firande som vi hade hoppats på. Men det blir ju sällan som man tänkt sig….

 

I onsdags var det dags igen. Hampus hade då varit lite förkyld några dagar, men han kändes ändå skapligt pigg (han var dessutom inne på sjukhuset på tisdagen och tog prover och träffade läkare). Efter att Mathilda (Hampus personliga assistent) gått hem för dagen så var det dags för Hampus att få sin kvällsinhalation. Susanne var ensam med barnen och inhalerade Hampus framför TV:n. I slutet av inhalationen slutade Hampus att andas och hans läppar och ansikte började bli blått. Susanne slängde sig efter telefonen och ringde 112 för att få dit en ambulans. Därefter började hon göra konstgjord andning på Hampus för att han skulle få i sig någon luft överhuvudtaget.

 

När ambulanssjukvårdarna kom försökte de stabilisera Hampus läge med hjälp av syrgas. När de var på väg i ambulansen så försämrades dock Hampus tillstånd drastiskt och det var stora problem att syresätta honom. Det var blåljus och högsta hastighet direkt till akutavdelningen på Huddinge Sjukhus som gällde. Väl på plats stod det ett helt akutteam på plats för att ta emot Hampus.

 

De hade fortsatt svårt att syresätta Hampus och när jag (Stefan) kom till akuten så höll tolv läkare/sjuksystrar på för fullt med Hampus i ett av akutrummen för att försöka stabilisera hans kritiska tillstånd. De var tvungna att intubera Hampus för att kunna handventilera på ett effektivt sätt. Dessutom var de tvungna att få PVK:er på plats för att kunna ge mediciner etc. Då de inte omgående lyckades sätta några infarter var de tvungna att sätta akuta bennålar (nålar som de sätter genom att borra sig rakt in i benet). När nålar och tub var på plats och de fått upp syresättningen något, så bar det genast iväg till IVA (IntensivVårdsAvdelningen).

 

När vi kommit till IVA så började arbetet med att stabilisera Hampus så mycket att de kunde koppla honom till en respirator. Dessutom kom det en kirurg för att sätta en infart på honom. Det är svårt att hitta tillräckligt bra blodkärl på Hampus så kirurgen var tvungen att frilägga ett kärl i foten, innan en PVK kunde sättas. Under tiden hade läkarna stora svårigheter att syresätta Hampus. Vid ett tillfälle sjönk syresättningen kraftigt trots att de stod och handventilerade Hampus för fullt. Han började återigen bli blå och både jag och Susanne trodde att vi skulle förlora vår älskade Hampus. Tack o lov lyckades de vända förloppet och de kunde efter ytterligare en stunds arbete stabilisera Hampus tillräckligt mycket för att koppla honom till en respirator.

 

Ett ambulansteam gjorde sig redo för att kunna transportera Hampus till BIVA (BarnIntensivVårdsAvdelningen) på Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Solna. Under tiden så kom min bror och hämtade Simon, som varit med på sjukhuset hela tiden. Innan jag och Susanne åkte över till Solna (åkte i egen bil eftersom ambulansen var full med sjukvårdspersonal) så hade vi ett kort samtal med Britt, en av Hampus ordinarie läkare.

 

När jag och Susanne fick komma in på Hampus rum uppe på BIVA så hade de redan kopplat honom till respiratorn, satt ytterligare en infart i ena ljumsken samt satt en kisskateter. De började genast ta diverse prover för att få en förklaring till det som hade hänt. Läget var fortsatt mycket kritiskt men vi fick genast känslan av att vi kommit till rätt ställe.

 

 

Lungröntgen avslöjade att Hampus dragit på sig en kraftig dubbelsidig lunginflammation. Dessutom hittade ett virus som är besläktat med RS-viruset. Detta virus, troligen i kombination med någon bakterie, misstänks ligga bakom det explosionsartade förloppet.

 

Nu har Hampus legat på BIVA i fem dygn. Han är fortfarande nedsövd och kopplad till respirator. Det går långsamt, långsamt åt rätt håll, men det omöjligt att sia om hur länge han måste ligga i respirator. Lungvävnaderna behöver tid för att kunna läka efter den kollapsen som skett.

 

Alla läkare, sjuksköterskor och undersköterskor på BIVA är otroligt duktiga och kompetenta. Dessutom är de trevliga och glada. TACK för att ni finns!

 

Så snart Hampus tillstånd förändras kommer vi uppdatera hemsidan, vi lovar!

 

Till föregående datum

Till nästa datum