Sedan senaste uppdateringen har Hampus blodvärden varit så låga att han skulle vara isolerad ifall vi varit inlagda. Vi har dock varit hemma hela tiden och Hampus har lyckas hålla sig helt frisk. Tre helt friska veckor har gjort att Hampus börjat återhämta sig bra och han orkar nu sitta och leka lite själv samt stå lite vid vardagsrumsbordet.
Vi har även fått en ny korsett tillverkad till honom. Denna skall han ha på sig så många timmar som möjligt under dygnet, men han tycker inte alls att det är roligt. Han är fortfarande lite svullen om buken så det trycker säkert en hel del. Det kommer även att innebära en hel del extra strul eftersom vi måste ta av korsetten varje gång vi byter blöja. Och det blir måååånga blöjor varje dag. Magen är fortfarande helt upp och ner, så förutom blöjbyten går det åtminstone en uppsättning sängkläder och tre klädombyten varje dag. Snacka om att tvättmaskin och torktumlare kör så det ryker….
Förra veckan var vi på Kolmården tillsammans med Hampus. Läkarna släppte iväg oss trots att Hampus knappt har något immunförsvar, så vi var utrustade från topp till tå med mediciner, munskydd och handsprit. Resan arrangerades av Linas Livsglädjesfond (www.linaslivsgladjesfond........). JÄTTETACK för detta! Det betyder så himla mycket för Hampus att få komma ut och göra något som ett friskt barn kan göra. Vi kunde till och med avnjuta en delfinshow. De såg till att vi fick en hel sektion för oss själva inne i delfinariet och delfinskötarna gjorde särskilda trick precis framför Hampus. En av dem som arbetade på delfinariet sa efteråt –”Det var mycket specialgrejor de gjorde för Hampus skull. Jag har sett hundratals delfinshower men vissa trick hade jag aldrig sett förut”. Vi bodde även en natt på Vildmarkshotellet. Återigen, ett JÄTTETACK för resan!
Benmärgsprovet som togs visade att det fanns en viss del Hampus, men övervägande donator. Det kunde även konstateras att den totala cellkoncentrationen var alldeles för låg, vilket innebär att vi måste fylla på med ny benmärg. Hampus kommer dock inte behöva gå igenom ytterligare en konditionering (cellgifter) eftersom det knappt finns några benmärgsceller med Hampus ursprung att slå ut.
För tre veckor sedan skickades således en förfrågan till donatorn. Donatorn har svarat att han ställer upp återigen. Tänk vilka underbara människor det finns! Han ställer alltså upp på att genomgå en jobbig benmärgsskörd under narkos för TREDJE gången.
Hampus kommer att få påfyllning med de nya cellerna imorgon (torsdag 10/7), men eftersom han ej kommer att genomgå någon konditionering behöver vi ej bli inlagda. Får han de nya cellerna sent under morgondagen kommer vi att få sova kvar över natten för att de skall ha observation på honom.
Nu hoppas vi att donatorns benmärg tar fäste rejält denna gång!