Hej,
Vi får väl börja med att be om ursäkt för att vi inte skrivit på nästan en månad. Är medvetna om att vi kanske gjort er oroliga, men när vi fick besked om att den andra transplantationen inte heller hade lyckats så försvann all vår kraft, all lust och allt framtidshopp. Vi har haft fullt upp med att hålla oss själva flytande….
I nuläget vet vi inte riktigt vad som kommer att hända. Ett andra prov på chimerismen visade att det finns lite (ca 30%) donatorsceller trots allt. Alldeles för liten andel, men ändå…. På tisdag skall vi ta en crista (benmärgsprov) på Hampus och då kommer vi att få en bättre bild av hur det faktiskt förhåller sig. När vi får svar på cristan (tar ungefär 10 dagar) så vet vi om Hampus kommer att tvingas till ytterligare en transplantation eller inte.
Under den här månaden har Hampus sakta blivit allt piggare, även om nätterna är hur dåliga som helst. Vissa nätter sover han inte mer än ett par timmar, och då kan väl alla lista ut hur resten av dygnet ser ut. Just det, skrik och gråt. Hampus magen är helt upp och ner och det är främst magsmärtor som gör att han inte kan sova.
Vi ska försöka skriva lite oftare, men bli inte oroliga om det dröjer lite mellan varven. Hur konstigt det än kan låta så känns det som ett världsprojekt varje gång man funderar på att skriva på hemsidan. Vi vet inte riktigt hur vi själva mår och känner, vilket gör det nästan omöjligt att försöka att förmedla detta till någon annan.
Tack för att ni finns där!
Kramar från Hampus, Susanne och Stefan