I måndags eftermiddag fick vi reda på att Hampus ej har något Adenovirus kvar. Men på natten mot tisdagen så gick tempen upp till 40,4 och under dagen tempade han hela tiden, vilket ledde till att han spydde och var riktigt medtagen.

På tisdag kvällen fick vi reda på att Hampus har ett EBV-virus (ger vanligen upphov till körtelfeber).

Det innebar att han behövde få in en CVK fort så de kunde starta behandlingen av viruset. Tiden är en viktig faktor för ett lyckat resultat av behandlingen. Vår läkare ringde till akutteamet nere på operationsavdelningen och ordinerade att de skulle sätta in en CVK omgående. De ville inte göra det pga han nyligen haft infektioner just där (i den gamla CVK:n samt i port-a-cathen) samt att han var såpass nyopererad i bröstet. De gick med på att sätta en CVK i ljumsken under lokalbedövning och lugnande medel.

Strax efter 20.00 så kördes han ner till operation. Jag (Susanne) fick på mig operationskläder och blev hänvisad med Hampus till ett litet operationsrum. Vi la honom på operationsbordet och jag fick en rund stålpall att sitta på samtidigt som jag höll hans armar försökte hålla honom lugn. De lokalbedövade ljumskarna och han fick lugnande medel under tiden. Där satt jag och höll i Hampus i två timmar medan de försökte sätta CVK:n. Först försökte en överläkare i ena ljumsken i en timme, sedan fick hon vila och en narkosläkare försökte i ytterligare en timme på andra ljumsken. Det var en fruktansvärd känsla att se honom snällt ligga och le medan hans ljumskar punkterades om och om igen. De var t o m tvungna att skära i honom vid ett tillfälle. Efter två timmar och en massa försök fick de ge upp och sätta tryckförband på honom och skicka upp oss till avdelningen. Klockan var då 23.30.

Jag var helt slut i kropp och själ! Hampus lungor hade börjat rossla efter att ha legat plant på rygg under så många timmar. En undersköterska hjälpte mig att inhalera Hampus och ta hand om honom så jag kunde hämta lite kraft.

De ringde till vår läkare och hon i sin tur ringde återigen till akutteamet. Efter ett par timmars överläggande och fixande så hade det arrangerats så att han skulle få en CVK opererad i bröstet under natten.

Kl. 04.15 ringde de och sa att det var dags att komma ner med honom. Han sövdes 04.30 och jag fick gå upp till avdelningen och vänta. Vid sjutiden ringde de och sa att de var färdiga och att han låg på post-op (uppvaket). När jag kom dit och fick se honom och höra hans andning blev jag bestört. Han rosslade fruktansvärt mycket och var helt kritvit. Jag frågade om de hade kontrollerat hans hb för jag visste ju att han hade förlorat en del blod redan under kvällen då de försökte sätta CVK i ljumskarna. Dessutom så låg hans hb redan på 88 innan det ingreppet. Men de hade inte kontrollerat hans hb. Han kändes fruktansvärt kall, så de tog tempen på honom och det visade sig att han hade blivit nedkyld på operationsbordet. Kroppstemperaturen nu låg på 35,6 så de hämtade genast flera täcken och mössa för att värma honom med. Jag tyckte hans andning blev allt sämre och han blev mer och mer snabbandad. De tillkallade en läkare och ringde till avdelningen för att få någon av sköterskorna att komma ner och hjälpa. Läkaren kom och tittade på Hampus och lyssnade på hans lungor och därefter ringde han till röntgen och beställde tid för en lungröntgen så fort som möjligt av lungorna. Under tiden kom sköterskan ner och Hampus fick Solvcortef (snabbverkande kortison). Av läkare fick vi reda på att vi genast skulle köra Hampus till röntgen. Ibland kan det tydligen hända att lungorna blir punkterade vid insättning av CVK. De tog bilderna på lungorna utan att ta honom ur sängen för han var såå dålig. Men helt plötsligt när jag stod själv i röntgenrummet så blev han helt blå i ansiktet. Jag fick skrika på hjälp och sköterskan sprang in i rummet ökade syrgasen. Jag skakade om honom samtidigt som jag försökte räta ut hans kropp. Efter någon minut blev han bättre och vi tog oss snabbt upp på avdelningen där vår läkare väntade.

Under dagen som följde så var han riktigt dålig. Bilderna på lungorna visade att lungorna inte hade punkterats men hans lunginflammation hade förvärrats. Anledningen till detta är sannolikt att han fått ligga så länge under det första ingreppet (när de skulle sätta CVK i ljumsken) och sedan under själva operationen ända tills jag kom ner till post-op. Jag pallade genast upp med kuddar bakom ryggen för att underlätta hans andning och för att han skulle få upp allt slem.

Det visade sig även att han behövde blod och varken vår läkare eller vi förstod inte varför de tänkt på det under och efter operationen. På eftermiddagen när hans tillstånd hade stabiliserats så påbörjade de hans virusbehandling.

Sedan operationen har vi inhalerat honom var tredje timme och han har behövt syrgas hela tiden. Igår kunde han vara utan syrgas under kortare stunder. Hampus har fullt med Petekier (blödningar som ser ut som någon stuckigt honom med nålar) i ansiktet, mage, rumpa, ljumskar, runt hals och på armar och i armhålan. Han är fortfarande mycket medtagen och blir fort trött. Men han har börjat säga NEJ igen och det är ett bra friskhetstecken :-)

Idag har Hampus återigen tempat lite. Eftersom han får så mycket antibiotika så har de även satt in svampmedicin (Ambisome). Detta är en ren försiktighetsåtgärd och medicinen kommer att sättas ut direkt om proverna visar att han ej har något svampangrepp.