I början av veckan fick Hampus genomgå en EEG samt en lungröntgen, inför den kommande transplantationen. Det hela gick bra.

Vi fick även beskedet från kommunen att den avlastning vi blivit beviljade (40 timmar i veckan) inte gäller när vi blir inlagda på sjukhus utan endast i vårt hem samt i dess närhet. De menar att då vi är inlagda så är det sjukhusets ansvar. Det känns helt j-la sjukt!!! Behovet följer ju inte hemmet utan Hampus. Det är faktiskt så att behovet ökar när man är på sjukhuset. Anledningen till detta är att man aldrig får sova eftersom det skall tas kontinuerliga kontroller, prover, dropp skall sättas osv. Detta schema rullar ju även nattetid, vilket innebär att mängden sömn blir minimal.

Jag (Stefan) var ledig från jobbet flera månader vi det förra transplantationstillfället, vilket jag ej har möjlighet till i samma utsträckning denna gång. Dessutom är Susanne gravid vilket ju är jobbigt i sig. Får vi ingen hjälp nu känns det som att hela tillvaron kommer att rasa samman. Det skall även sägas att det snart är fem månader sedan vi fick beslutet på att vi har rätt till 40 timmars avlastning per vecka, och sedan dess har vi endast fått avlastning vid ca 20 tillfällen (p g a att de ej lyckats hitta någon person att anställa). Så vårat behov har inte direkt minskat… Ser de inte till att lösa situationen genom ett utvidgat beslut så är det väl läge att koppla in någon som Janne Josefsson ;-)

Efter en rad olika bud angående tidpunkt för att bli inlagda på B87 så blev det till slut på torsdagen (vilket var det första budet). Anledningen till de olika buden var att de ej kunde enas om vilket cellgiftsprotokoll som de skulle använda sig av. Det slutliga valet föll på en kombination av Fludara (fick han även förra gången) samt Zendoxan.

Det blev alltså inte samma protokoll som de tre första Hurlerbarnen fått. Läkarna ansåg att detta var ett alldeles för tufft protokoll eftersom Hampus redan gått igenom en cellgiftsbehandling. De har verkligen tagit sig tid att förklara för oss varför de valt det protokoll de gjort, så vi känner oss trygga i detta.

Hampus kommer även att få bindvävsstamceller i samband med att han får stamcellerna från donatorn. Dessa bindvävsstamceller har börjat användas på forskningsstadium först under senare år. Man har väldigt höga förhoppningar på dessa bindvävsstamceller då de visat sig ha en mängd positiva effekter (minskar risken för avstötning, minskar GVH-reaktioner, underlättar för donatorscellerna etc.). Upplägget med bindvävsstamcellerna fungerar i dagsläget som en stafett (eftersom det tar ungefär fyra veckor att odla fram en tillräcklig mängd celler). D v s en anhörig till en tidigare mottagare av bindvävsstamceller har donerat en mindre mängd benmärg för framodling av nya bindvävsstamceller, vilka nu kommer att ges till Hampus. Detta innebär att jag (Stefan) kommer att donera benmärg för framodling av bindvävsstamceller som framledes kan ges till någon annan. Benmärgen skall jag lämna nu på tisdag.

I torsdags fick Hampus sina första cellgifter (Fludara). Dessa kommer han att få en gång om dagen. Hittills har allt gått bra och Hampus är fortfarande en pigg och glad kille som det är full fart på. Allt är dock lite mer omständigt nu när han får cellgifter. Man måste ha plasthandskar när man byter blöjor och eftersom Susanne är gravid så får hon inte byta blöjor överhuvudtaget. Så när Susanne är ensam på sjukhuset så måste hon ringa efter någon undersköterska som kan byta blöja, vilket beroende på avdelningens belastning kan ta en liten stund. Detta känns inte bra eftersom avföringen är så stark nu när han går på cellgifter, och han blir genast knallröd i stjärten (så lite avlastningstjänst hade ju inte skadat….).

Idag har Hampus jämte cellgifterna fått sin första dos med Thymoglobulin. Detta är en slags antikroppar som har en immunsuppresiv verkan. Denna medicin fick han även innan förra transplantationen och då reagerade han lite (feber och lite kinkighet). Medicinen går in långsamt, tar ungefär 8 timmar. I skrivande stund har medicinen varit på i nästan en timme och vi märker inte tillstymmelse till reaktion ännu.

Det var allt för denna gången! Vi skall försöka uppdatera hemsidan så frekvent vi förmår, dock kommer det inte att ske dagligen denna gång (så ni behöver inte bli oroliga ifall vi inte skriver någon dag…).

Massor med kramar från Hampus, Susanne och Stefan