Hampus Buhr © 2007     

 

 Hampus    Vad är Hurlers?   Innan diagnos  Bilder  Dagbok  Länkar  Gästbok

Söndag 24 februari - Det blir en ny transplantation! 

I måndags fyllde hampus 2 år. GRATTIS! Då fick han återigen lite paket, vilket han verkligen har lärt sig att uppskatta nu. Pontus kom förbi efter jobbet men paket från kusinerna.

 

Hampus har varit pigg hela veckan och han har lekt för fullt med alla nya leksaker som han fått i födelsedagspresent. Dock har han varit rejält dålig i magen de senaste veckorna, så det är bara att byta bajsblöjor på löpande band. Det brukar börja någon gång strax efter kl 5 på morgonen med att man får sanera hela sängen och dra igång den första tvättmaskinen. Sen rullar det på i den stilen ända tills han lägger sig. Ett riktigt skitgöra med andra ord ;-)

 

I torsdag åkte hela familjen in till sjukhuset. Först gick vi till Barnneurologen (B66) där Gunilla Malm hade ordnat en förmiddag för samtliga Hurlerfamiljer. Vi fick ha ett enskilt samtal tillsammans med Gunilla och två ortopeder som kollade på Hampus för första gången. Vi fick inte reda på så mycket nytt, men de kunde i a f konstatera att det inte fanns behov av några akuta ortopediska ingrepp. Därefter hade Gunilla ordnat så att alla familjer kunde sitta tillsammans och fika. Det var trevligt att träffa alla och få lite stöd…

 

Därefter bar det upp till B76, eftersom det var inplanerat provtagningar samt enzymer. Vi fick då reda på att det kommer att bli en ny transplantation. Vi hade väntat hela veckan på att de skulle ringa till oss (vilket de lovat att göra) efter det möte läkarna hade i måndags. Nu fick vi istället beskedet ute i en sjukhuskorridor. Inte helt optimalt….. Jaja vi hade nog varit inställda på det ändå, de hade ju trots allt kontaktat donatorn på nytt.

 

Så redan två timmar senare var det dags för den första förberedande undersökningen inför transplantationen. Vi gjorde ett ultraljud av Hampus hjärta och det såg ut som vanligt, d v s ett litet läckage på mitralisklaffen men i övrigt en god hjärtfunktion. Övriga undersökningar som är inplanerade till nästa vecka är EEG och lungröntgen.

 

Vi gick upp en sväng till B87 (CAST) för att mentalt förbereda oss inför torsdagen. Det är nämligen då som vi kommer att bli inlagda där igen och Hampus skall starta en ny konditionering (cellgifter). Den här gången kommer han att få ett ”tuffare” konditioneringsprotokoll. Detta är samma protokoll som de tre första Hurlerbarnen som transplanterades på Huddinge sjukhus fick, och det är ju även de som haft minst strul efteråt. Så det känns skönt att Hampus får detta protokoll, för den här gången måste det bara lyckas. Samtidigt känns det lite skrämmande att han skall få ett ”tuffare” protokoll eftersom han redan är nedsatt. Det är nog bara att förbereda sig på att det kommer att bli en tuffare resa uppe på B87 den här gången.

 

Nu kommer Hampus att behöva låna alla era tummar igen!

 

 

Till föregående datum

Till nästa datum