Nu är det en månad sedan vi uppdaterade hemsidan sist. Vi har inte orkat med detta på ett tag, men vi lovar att vi skall bättra oss.

Farmor och farfar kom hit till Skogås och firade jul tillsammans med oss, eftersom vi inte vågade åka iväg till Åtvidaberg då det var lite ostabilt med Hampus veckan före jul. Det blev en riktigt skön och lugn jul och Hampus mådde faktiskt riktigt bra. Vi hade inte blivit utskrivna från sjukhuset utan hade enbart permission, vilket innebar att vi var tvungna att åka in ungefär varannan dag för diverse provtagningar.

Hampus har fortsatt att må bra och sova bra på nätterna ända tills i måndags. Då började han få lite feber, tappade aptiten helt och började sova väldigt oroligt på nätterna. Han blev även lös i magen och vi fick byta blöjor på löpande band.

Nu i veckan fick vi reda på att det senaste provet vi tog avseende enzymkoncentrationen visade att han ej producerar tillräckligt med enzymer själv ännu samt att GAG:en (inlagringarna) har ökat. Trenden är negativ och i torsdags sa Hampus läkare att allt pekar mot att det kommer att bli nödvändigt att gå igenom en ny transplantation. SUCK! Vi är mycket oroliga för att inlagringarna skall börja påverka hans hjärna…..

I fredags när Hampus läkare fyllde i pappren för att skicka till donatorn så kom svaret på den senaste chimerismen. Denna påvisade att det skulle vara ungefär 50% Hampus och 50% donator, vilket borde innebära en tillräckligt stor andel donator för att enzymproduktionen skall vara tillräcklig. Detta innebar att läkaren beslutade att vi skulle avvakta något med att kontakta donatorn och istället ta nya prover (både enzymkoncentration och chimerism) på onsdag. Har vi tur så kan det vara så att enzymproduktionen är på gång och att det ej är nödvändigt med en ny transplantation (även om vi inte vågar tro på detta), men denna avvaktan kan även innebära att vi förlorar ytterligare två veckor. Gud vilka svåra avvägningar!!!

Vi har fått in en tjej som tillsvidare kommer att avlasta oss med Hampus på timbasis. Hon är inte så erfaren med barn, men hon är trevlig och verkar vara villig att lära sig nya saker. Vi hoppas att det kommer att fungera bra så att vi kan få en del avlastning innan vi hittar någon att anställa för den tjänst på 75% som utannonserats. Vi skall träffa en kandidat på onsdag. Hon verkar jättebra så det är bara att hålla tummarna att ”allt stämmer” när vi träffas.

Nu är det bara att hålla tummarna för att Hampus snart blir friskare och piggare så att han orkar med att ta hand om ett syskon till sommaren. Ja ni läste rätt, för i juli blir det tillökning i familjen :-)  (Vi har gjort ett moderkaksprov och konstaterat att barnet ej har Hurlers.)