Hampus Buhr © 2007     

 

 Hampus    Vad är Hurlers?   Innan diagnos  Bilder  Dagbok  Länkar  Gästbok

Söndag 16 december - Ytterligare en kämpig vecka! 

På måndags kvällen samt natten till tisdag fortsatte det att komma en hel del blod i Hampus blöjor. Blodvärdet sjönk ända ner till 48, varför han var tvungen att få en blodtransfusion på tisdag morgon. Han blev naturligtvis väldigt medtagen och orkade knappt sitta upp den dagen.

 

Det fortsatte att komma lite blod (fast nu mest som koagulerat) i blöjorna även under kvällen på tisdagen samt onsdag förmiddag. Därefter slutade det att blöda och Hampus fick lov att börja äta lite mat igen.

 

Förutom blödningarna så har Hampus varit ok i veckan. Han har inte haft någon feber. Dock har det varit väldigt mycket gnäll, eftersom han återigen äter väldigt stora mängder kortison. De första svaren från de vävnadsprover som togs vid undersökningen kunde inte påvisa några som helst orsaker till de febertoppar som han haft.

 

På torsdagen var Hampus så pass pigg att han fick komma hem på nattpermission (blodvärdet var då uppe i 107). Så himla skönt att kunna sova hemma hela familjen (var ungefär tre veckor sedan sist). Hampus sov dock lite oroligt men kände sig tryggare när han fick sova mellan mig och Susanne. På fredagen åkte Susanne och Hampus återigen till sjukhuset för diverse provtagningar etc. De bedömde att hans tillstånd var så stabilt att vi blev utskrivna. Det kändes så himla skönt och vi såg alla fram mot en hel helg tillsammans. Men som jag skrev sist, det blir sällan som man tänkt sig….

 

Vi slappade och tog det lugnt hela lördagen. När lördagsmiddagen nästan var färdig skulle Susanne byta en blöja innan vi skulle sätta oss till bords. Hampus hade börjat blöda igen och blöjan var alldeles full! Vi ringde genast upp till sjukhuset och de sa att vi skulle ta det lugnt, äta vår mat och sedan åka upp till sjukhuset för att ta ett blodvärde inför natten. Så vi åt vår middag (var tvungna eftersom vi inte ätit på hela dagen) även om det kändes lite olustigt.

 

När vi ätit färdigt och vi skulle ta upp Hampus ur barnstolen hade det kommit ännu mer blod. Denna blöja var överfull och det rann ner längst benen på honom, så vi slängde på oss kläder och stack genast iväg till sjukhuset i ilfart. Det går inte att beskriva hur hemskt det känns att se sitt eget barn blöda på detta sätt. Det är tur att det finns en slags autopilot som tar över ens hjärna i dessa lägen….

 

De tog genast ett blodvärde på honom när vi kom in till sjukhuset och det visade sig att det hade rasat igen och låg nu på 76. Det fortsatte att komma ett helt gäng med mer eller mindre fyllda blöjor. Hampus fick återigen en blodtransfusion och de kopplade även på ett glukosdropp. Han fortsatte blöda hela natten, även om det hade minskat en hel del.

 

I morse fick han även påfyllning av trombocyter, eftersom även dessa värden hade rasat. De bestämde även att han skulle få en blödningshämmande medicin, vilken har skall fortsätta att få tre gånger per dygn den närmaste tiden.

 

Idag fick vi även reda på att de funnit små mängder EBV-virus på ett av vävnadsproverna, samt att det fanns en liten GVH-påverkan. I nuläget kommer viruset ej att behandlas utan de kommer istället att följa utvecklingen noga genom regelbundna blodprover. De minskar även Hampus immunsuppresiva mediciner något för att kroppen skall kunna bekämpas viruset något själv.

 

Denna gång hann vi alltså vara utskrivna från sjukhuset i drygt ett dygn innan det var dags igen! Går allt som det skall får vi komma hem imorgon igen (med ytterligare en medicin på listan). Hoppas att Hampus tillstånd stabiliseras snabbt så att vi kan komma iväg till Susannes syster med familj i Åtvidaberg och fira jul. Vi har ingen lust att fira jul på samma sätt som vi var tvungna att fira årets midsommar!!!

 

God natt allesammans

 

Till föregående datum

Till nästa datum