Hampus Buhr © 2007     

 

 Hampus    Vad är Hurlers?   Innan diagnos  Bilder  Dagbok  Länkar  Gästbok

Måndag 10 december - Det blir aldrig som man tänkt sig! 

I tisdags fick Hampus sina lymfocyter. Vi hade väntat oss att det skulle komma i en stor blodpåse, men det rymdes i en liten ynka spruta. Allt gick bra och han fick inte någon reaktion överhuvudtaget. Nu är det bara att hoppas att detta hjälper den nya benmärgen så att den kommer igång på ett bra sätt. Vid den senaste chimerismen låg det ena värdet på 15% donator och 85% Hampus. Vi måste få upp andelen donator (även om det inte behöver vara 100%) för att vara säkra på att han erhåller en tillräcklig och stabil enzymproduktion.

 

Läkarna bedömde att det inte behövdes någon akut gastroskopi och koloskopi eftersom Hampus blivit bättre i magen. Istället bestämdes att denna undersökning skulle ske på måndag (10 dec).

 

I veckan fick de sätta in extra mycket vätskedrivande medicin eftersom han ökade så kraftigt i vikt. Han gick upp drygt ett kilo på 3 dagar (vägde över 17 kg!). I övrigt mådde han skapligt och vi såg alla fram mot helgen eftersom vi skulle få permission och farmor och farfar skulle komma på besök.

 

Men som vanligt blir ingenting som man tänkt sig i vårt liv.... På natten mot fredag så började Hampus få feber och på morgon var den uppe 38,7. Så det var bara att glömma tanken på en helgpermission. Istället blev det till att rusa iväg på en akuttid hos hjärtläkaren för att kolla så hjärtat var OK. Hans feber hade då gått upp till 39,2 och pulsen låg på 170, men hjärtat fungerade bra även om det fick arbeta hårt.

 

Farmor och farfar kom upp till sjukhuset på fredagskvällen och vi lagade till taco i anhörighetsköket. Det gäller att göra det bästa av alla situationer!

 

På lördagen fick Hampus permission mellan kl 13 och kl 20. Så det blev ca 5 timmar som alla kunde vara hemma och umgås. Inte riktigt vad vi hade tänkt, men men... Det är dock alltid lika trevligt och skönt när farmor och farfar kommer på besök. Och på söndagen var Hampus feber borta. Att få besök av farmor och farfar är nog världens bästa medicin :-)

 

Igår fick inte Hampus äta någonting förutom en dl yoghurt till frukost. Sen var det dags att förbereda inför dagens koloskopi. Hela "systemet" var tvunget till att bli rensköljt så de körde i Hampus 1,25 liter (8,5 dl + 4 dl) saltvatten genom sonden. Det var naturligtvis jobbigt för honom eftersom det körde igång magen rejält samtidigt som han var hur trött som helst.

 

Kl 11.00 idag rullade vi in Hampus i operationssalen där de skulle genomföra undersökningen. Vi kom fram till att det var femte gången som han skulle sövas. Han satt lugnt i Susannes knä när han somnade in, sen fick vi genast lämna rummet.

 

Själva undersökningen tog ungefär en timme och därefter fick vi vara på uppvaken i ca en och en halv timme. Allting hade gått bra och de kunde inte se några uppenbara tecken på GVH. Dock tog de ett antal vävnadsprover som skall analyseras ytterligare, så vi får mer svar inom de närmaste dagarna. På grund av de vävnadsprover som togs samt av undersökningen i sig så kom det en hel del blod i blöjan under de närmaste timmarna. Det kändes väldigt obehagligt, men läkarna lugnade oss och sa att detta var helt normalt.

 

Går allt bra under natten och morgonen så kanske vi får komma hem imorgon. Det vore så otroligt skönt att få leva som en familj igen. Så håll alla tummar ni har!!!

 

Till föregående datum

Till nästa datum