Nu blir det återigen en lång uppdatering. Allt är så jobbigt just nu att vi inte orkar uppdatera så ofta som vi vill. Tänker hela tiden att det gör vi imorgon när det är lite lugnare och vi har lite mer ork. Men någon sådan dag har inte kommit ännu….

Förra fredagen (alltså den 9 november) var Hampus lite piggare igen, så vi fick ha helgpermission. Dock var vi tvungna att åka in till sjukhuset både morgon och kväll för att han skulle få sin antibiotika intravenöst.

På fredagen berättade en av överläkarna att de skulle ha ett möte om Hampus på måndagen, med anledning av att chimerismen går åt fel håll. Det börjar alltså bli mer celler med Hampus ursprung igen och mindre av donatorns. Det var två olika alternativ som de skulle diskutera. Antingen blir det en ny benmärgstransplantation (med cellgifter och allt vad det innebär) eller så räcker det med att fylla på med lymfocyter (en slags vita blodkroppar) från donatorn.

I måndags var Susanne och Hampus in till sjukhuset för de vanliga kontrollerna samt för att få antibiotika. Eftersom Hampus inte haft någon feber under helgen så blev han utskriven. På tisdagen kom det en sjuksköterska hem till och gav Hampus antibiotika, så vi slapp åka in till sjukhuset.

Men under natten till onsdagen var det dags igen, Hampus fick 40,2 i feber. Eftersom det hade kommit en hel del snö och vi fortfarande hade sommar däck på bilen så fixade personalen på B78 en sjukresa med taxi.  En kilometer från sjukhuset så spydde Hampus i bilen. Jag fick ringa Stefan som i sin tur fick ringa dem på avdelningen, så att de kunde komma ner och möta oss med städsaker. Kul! Det var så pinsamt och dessutom ville taxigubben ha pengar för den extra tiden samt det faktum att han hade spytt i bilen trots att sköterskorna hade städat ur bilen bra och desinficerat. Jag ville bara ta upp Hampus till avdelningen och inte stå och tjafsa om det hela så han fick pengarna.

Han sattes återigen på antibiotika. Denna gången blev det två olika som han fick intravenöst sex gånger per dygn. Det gjordes även ytterligare en lungröntgen, men inte heller denna visade tecken på lunginflammation. Blodvärdet hade sjunkit så lågt att Hampus var tvungen att få ytterligare en blodtransfusion.

På onsdagen fick vi även reda på att läkarna kommit fram till att det räcker att fylla på med lymfocyter från donatorn. En tung sten föll från våra hjärtan. Det hade varit riktigt tungt att behöva genomgå ytterligare en benmärgstransplantation. Hampus kommer med största sannolikhet att få en medicin i samband med detta som har till syfte att slå ut hans egna T-celler. Detta är en stark medicin som kan medföra kraftiga reaktioner. Det är inte klart när i tiden han kommer få påfyllning av lymfocyter, de måste kontakta donatorn för att kunna bestämma ett datum.

Hampus har varit riktigt körig i magen och haft jätteont. Även CRP:n hade gått upp rejält, vilket tyder på att han hade en rejäl bakteriell infektion i kroppen. Som mest var CRP:n upp i 250 (normalt skall värdet ligga under 3!) Stackaren! Natten mellan torsdag och fredag sov jag och Hampus högst tre timmar sammanlagt. Gissa om man kände sig som en zombie!

I fredags kom två stycken personer från avlösarpoolen och skulle lära känna Hampus lite. Det blev ganska rörigt med alla människor inne i rummet (dels avlösarna, dels alla sjuksköterskor som skulle hålla på med Hampus hela tiden). Men jag kunde i alla fall smita ner till avdelning B66 och lägga mig och sova i drygt en timme på dagvården, Såååå skönt!

Idag har Hampus börjat bli piggare och äta lite mer igen. Vi var hemma på permission i fem timmar under dagen och jag fick sova. Hampus fick sova i sin nya säng (specialsängen från habiliteringen) för första gången och pappa hade köpt fina påslakan med Nalle Puh :-)

Nu är vi tillbaka på avdelningen och förhoppningsvis får vi komma hem igen imorgon.