Så var det dags att uppdatera dagboken igen…

Förra veckan var en tuff vecka. Hampus var orolig och rejält körig i magen, vilket gjorde att han inte kunde komma till ro vare sig på natten eller på dagen. Man skulle kunna sammanfatta förra veckan med; minimalt med sömn, maximalt med skrik och gråt samt en himla massa bajsblöjor (toppnoteringen kom på onsdagen med 25 stycken bajsblöjor på ett dygn).

Mötet som vi skulle ha haft förra fredagen med kommun, landsting och försäkringskassan blev inställt pga att de på försäkringskassan var sjuka. Gissa om luften gick ur oss!

I måndags när vi var på sjukhuset för de vanliga provtagningarna kunde vi konstatera att Hampus vägde över 16 kg. Läkarna klämde och kände på honom innan de bestämde att han skulle ner akut och göra ett ultraljud på hela magen. På ultraljuden kunde de konstatera att levern hade blivit ännu mer förstorad. Detta ledde till att läkarna valde att sänka kortisonet samtidigt som de ökade några andra mediciner för att ”väga upp” det hela. Han fick även rejält med vätskedrivande medicin och tack vare det behövde vi inte bli inlagda igen. Skönt!

Nu i onsdags hade vi mötet med kommun, landsting och försäkringskassan. Det känns skönt att vi äntligen har lyckats att ”rulla igång bollen”. Det var ett bra möte även om det var mycket man skulle försöka ta in samtidigt som vi var tvungna att redogöra för hela vår situation. Vi var helt slut efteråt!

Det som händer nu är att kommunen skall besluta om (och i så fall i hur stor omfattning) vi har rätt till avlastning/assistans. Även om de anser att vi behöver hjälp direkt kan det mellan 3 veckor och flera månader innan vi faktiskt kan få någon hjälp. Det beror på om det finns någon lämplig person anställd redan eller om de måste dra igång en anställningsprocess också. Hoppas att de finner att vi har rätt till avlastning/assistans och att hjälpen kommer fort. Det känns som om vi redan är nere för räkning!!!

I torsdags kväll var vi tvungna att åka in till sjukhuset återigen, eftersom Hampus hade feber och började bli väldigt snabbandad. När vi väl kom in till sjukhuset hade febern stigit till 39,6 och blodtrycket var rejält högt. Så nu blev vi inlagda på B78 igen…..

De satte Hampus på en ny antibiotikakur direkt och tog en massa blodprover och blododlingar. CRP:n (sänkan) hade stigit något men inte tillräckligt för att de med säkerhet kunde säga att det rörde sig om någon infektion. Vidare hade han även fått vattentunna diarréer och huden på hans ben och armar var illröda och hettade. Utifrån detta misstänkte de att detta återigen var en GVH-reaktion, varför de var tvungna att öka Hampus kortisonintag igen. SUCK! Tänk att han aldrig kan bli av med denna hemska medicin.

Igår fick vi vara hemma på dagpermission, men var tvungna att åka in till sjukhuset igen på kvällen. De ville att vi skulle sova där eftersom han skulle ha antibiotika intravenöst på natten. Idag fick vi ”riktig permis” så i natt får alla sova i sina egna sängar.

Så av vår planerade lugna hemmahelg blev det endast pannkaka…