Vi låg inlagda på sjukhuset till sent i torsdags kväll, då vi fick åka hem på permission (har fortfarande permission). Hampus hade då varit feberfri under ett par dygn och alla värden hade börjat peka åt rätt håll igen. Det kändes så himla skönt att få komma hem.
Ända sedan vi fick komma hem å permission har vi varit tvungna att åka in till sjukhuset två gånger per dag, för att få antibiotika och vätskedrivande medicin intravenöst. Även om det har blivit mycket åkande fram och tillbaka till sjukhuset så har det ändå varit mödan värt för att få vara hemma. Man sover tusen gånger bättre hemma än på ett sjukhus, så jag tror att vi alla tre har tjänat på detta.
Stundtals de senaste dagarna så har Hampus orkat vara sitt gamla goda jag. Han har orkat skratta lite, stjärthasa sig fram och suttit och leka på golvet (även om det endast är korta stunder…). Det känns som om allting går åt rätt håll, vilket är fantastiskt skönt.
Den här veckan skall vi förhoppningsvis enbart åka till sjukhuset måndag, tisdag och torsdag. På fredag skall vi ha ett möte hemma hos oss med kommun, landsting och försäkringskassan för att försöka få hjälp i form av avbytartjänst. Detta innebär att vi skall försöka att göra det möjligt för oss att kunna gå på teckenspråkskurser, handla och kanske få unna oss någon nöjesaktivitet typ en gång i månaden. Att hålla på med allt detta vid sidan av Hampus tar dock enorm mycket kraft, men förhoppningsvis skall vi ha igen detta i ett lite längre perspektiv.
Inför mötet på fredag har vi skrivit ihop ett ungefärligt ”dagsschema” samt diverse andra saker man vi måste ha koll på. Lägger med den här, så får ni en bild av hur en dag hos oss ser ut…..
Kl 07:00 Inhalering (med medicinerna Pulmicort och Ventoline)
Morgongröt
Hela kroppen skall smörjas in med en Hydrokortisonsalva mot hud-GVH
Kl 08:00 NifeHexal (blodtryckmedicin)
Kl 09:00 Hampus skall ha följande mediciner (Eftersom han ej kan svälja tabletter etc måste all medicin blandas och ges via sonden);
Prograf
Prednisolon
Lanzo
Ursofalk
Bactrim (måndag, onsdag & fredag)
Emgesan
Diflucan
Calciumfolinate Teva (tisdag, torsdag, lördag & söndag)
Enalapril
Impugan
Klacid
Tavegyl (vid behov)
Kl 10:00 Ungefär vid den här tiden behöver Hampus få sin förmiddagssömn
Kl 11:00 Lunch
Kl 13:00 Mellanmål
Kl 15:00 Rapamune (Immunsuppresiv medicin)
Kl 15:30 Middag
Kl 16:00 NifeHexal (blodtrycksmedicin)
Kl 19:00 Inhalering (med medicinerna Pulmicort och Ventoline)
Kvällsgröt
Hela kroppen skall smörjas in med en Hydrokortisonsalva mot hud-GVH
Kl 19:30 Impugan (vätskedrivande medicin)
Kl 21:00 Hampus skall ha följande mediciner (Eftersom han ej kan svälja tabletter etc måste all medicin blandas och ges via sonden);
Prograf
Prednisolon
Lanzo
Ursofalk
Bactrim (måndag, onsdag & fredag)
Emgesan
Diflucan
Enalapril
Klacid
Tavegyl (vid behov)
Kl 24:00 NifeHexal (blodtrycksmedicin)
Fyra gånger per dag skall Hampus ha Mycostatin (svampmedicin). Detta ges oftast efter han har ätit för att det skall kunna verka så länge som möjligt i munnen.
Eftersom han är konstant ”körig” i magen går det åt minst 10 blöjbyten varje dag, samt ett par under natten.
Normalt skall han ha en korsett dygnet runt (på grund av hans rygg). Han har dock inte kunnat använda denna efter transplantationen eftersom har är så uppsvullen av all kortison. Dock skall han börja använda denna igen så snart det bara går, eftersom ryggen förvärras när den ej används. Korsetten måste dessutom tas av (och sedan på igen) i samband med varje blöjbyte.
På grund av hans trånga andningsvägar måste han inhaleras morgon samt kväll. Vid förkylningar och luftvägsinfektioner måste inhalering ske upp till 8 gånger per dygn (även nattetid). Det är viktigt att hela tiden ha koll på andningsfrekvens etc.
Till följd av Hampus ansiktsförlamning används en eltandborste. Detta stimulerar ansiktsnerven samt tungans funktion.
Hampus har även hörapparater. Dessa måste kontrolleras varje morgon (se till att de fungerar samt att batterierna är fräscha) och de måste rengöras varje kväll innan de läggs i ”torkburken”. Ytterligare en effekt av hans hörselnedsättning är vi är tvungna att använda oss av stödtecken.
Eftersom han inte dricker tillräckligt mycket själv (är extremt viktigt eftersom han får så mycket olika mediciner) måste vätska kontinuerligt ges via hans sond. Totalt måste han få i sig åtminstone 1,2 liter vätska per dygn. Sondtejpen byts två gånger i veckan.
Hampus kan varken krypa, sätta sig upp eller gå. Detta innebär att man måste hjälpa honom hela tiden. Vidare kräver det även att man har honom under ständig uppsyn så att han ej skadar sig (har exempelvis en ömtålig nacke till följd av hans kotdefekter). Vidare får han ej komma i kontakt med jord (blomkrukor), djur, sand mm. Dessutom skall han ej utsättas för direkt solljus.
Åtminstone två gånger i veckan åker vi till sjukhuset (B76) för att ta blodprover, kontrollera blodtrycket etc.
Utöver allt detta har vi även kontinuerliga besök hos/av audionom, specialpedagog, sjukgymnast, logoped, psykolog, barnneurologen (B66), ryggspecialist, ortoped m.fl.
