Det var verkligen länge sedan vi uppdaterade hemsidan. Saken är att det är skitjobbigt här hemma just nu och det känns som om det knappt finns tid för de mest nödvändigaste sakerna…

Vi har fortfarande en kortisondeprimerad kille som inte riktigt vet vad han ska göra av sig själv.

Förra helgen (20-23 september) var farmor och farfar här på besök. Det var riktigt skönt och roligt för hela familjen! På lördagen var den första gången sedan vi kom hem från sjukhuset som Hampus orkade stjärthasa sig fram och åka lite på Elliot. Det var helt underbart att se!

Men, men.. Underbart är kort! På söndagen innan farmor och farfar skulle åka hem så var Hampus bara ledsen och kinkig och vi kunde inte förstå vad det var. Senare på kvällen började han att få feber. Under natten hade han 39 grader och vi ringde och pratade med dem på sjukhuset vid ett par tillfällen för att rådfråga hur vi skulle hantera situationen. Inte mycket sömn den natten….

Tidigt på morgonen åkte vi in till sjukhuset och på förmiddagen hade febern ökat till 40 grader. De kom till slut fram till att det var en GVH-reaktion och det var en direkt följd av att vi hade dragit ner kortisonet från 17,5 mg om dagen till 12,5. Så efter en dos med snabbverkande kortison, 10,5 ml Alvedon och 5ml Ipren så gick febern till slut ner. Vi blev alltså tvungna att öka det dagliga kortisonintaget igen, så nu känns det som om vi är tillbaka på ruta ett igen…. SUCK!

Hans Hb låg på 87 så nu har vi fått ännu en medicin, Calciumfolinate som ska hjälpa upp det.

Förra torsdagen behövde han även Gammaglobin (skall hjälpa immunförsvaret genom att stimulera hans antikroppar) som gavs intravenöst men han reagerade jättestarkt på det. Hans blodtryck blev skyhögt och de fick avbryta behandlingen under ca en timme. Undertrycket låg på över 100 och övertrycket över 165. De lät honom vila ett tag och sen satte de återigen på droppet men med en lägre hastighet. Trots detta så reagerade han på medicinen. Susanne föreslog Tavegyl eftersom det hjälp vid tidigare medicinreaktioner. De beslutade till slut att ge honom Tavegyl intravenöst och det hjälpte. Susanne kanske skulle ha satsat på en läkarkarriär ;-)

Förra veckan var vi på sjukhuset fem dagar och därutöver hade vi ett möte här hemma med en LSS-konsult och en kurator (för att försöka få avbytare så att jag och Susanne får möjlighet att andas någon gång i månaden samt hinna gå på teckenspråkskurser etc).

Den här veckan skall det förhoppningsvis räcka med fyra turer till sjukhuset.

I tisdags hade Hampus fått ett paket i brevlådan. Det var pappas vänner på ÖPwC i Linköping som hade inhandlat ett Blackburn Rovers-matchställ under deras konferens i London nyligen (misstänker jag i a f). Så nu kan jag och Hampus sitta och heja på favoritlaget tillsammans ;-) (bild på detta utlovas!) Det känns helt underbart att det finns så många vänner som tänker på oss och stöttar oss i den här svåra situationen. Tack så mycket!

Vi skall försöka att uppdatera hemsidan lite oftare, i a f ett par gånger i veckan...