Så äntligen var det dags att uppdatera hemsidan med den senaste veckans händelser. På något sätt känns det mycket jobbigare att uppdatera hemsidan efter att vi kommit hem. Det hör även till saken att Hampus är så påverkad av alla mediciner (särskillt kortisonet) att han skriker och gråter från det att han vaknar på morgonen tills dess att han somnar på kvällen. På nätterna vaknar han upp till fem gånger och gallskriker. Så när kvällen kommer (och man skulle ha lite tid för hemsidan) känner sig Susanne och jag som två klubbade sälar.... Nu kommer i alla fall en uppdatering av veckans händelse.

I mitten av förra veckan fick vi svaret på chimerismen. De mest kortlivade (och de som således reproducerar sig snabbast) vita blodkropparna bestod endast till 1,7% av Hampus egna celler, vilket innebär att 98,3% har donatorursprung. Sen mäter de även två andra typer av vita blodkroppar (med en längre livscykel) och för båda dessa utgjorde Hampus egna celler 50% och donatorns 50%. Dock har vi fått förklarat för oss att cellgifterna inte alltid dödar cellerna utan istället gör att en framtida celldelning ej fungerar, vilket förhoppningsvis innebär att cellerna med Hampus ursprung (de som blivit utsatta för cellgifterna) långsamt utgör en allt mindre andel. Det känns väldigt positivt!

I torsdags (6/9) besökte vi dagvården (B76) för första gången och vi tog de vanliga blodproverna samt ytterligare några blodprover för att kontrollera vissa läkemedelskoncentrationer i Hampus kropp. Innan blodproverna togs kom två sköterskor för att kontrollera Hampus vikt, syresättning och blodtryck. Då hade vi fått vänta i nästan 40 minuter (trots att vi hade en bestämd tid) och Hampus hade hunnit bli ledsen och skrikig. Detta ledde naturligtvis till att hans blodtryck var högt. Efter att blodproverna tagits la vi även om hans CVK, vilket skall göras en gång i veckan.

När vi var klara på B76 gick vi upp till "vår avdelning" B87 och hälsade på personalen samt några patienter/anhöriga. Det kändes konstigt att komma tillbaka även om det alltid är trevligt att träffa alla underbara människor som finns där.

Senare på eftermiddagen ringde en läkare från B76. Dels meddelade hon att vi skulle öka dosen av Prograf eftersom dessa koncentrationer var för låga i Hampus kropp, dels hade hon reagerat över det höga blodtrycket. Hon ville att vi skulle komma in någon gång på fredagen för att kontrollera att det ej behöver sättas in någon blodtrycksmedicin. Så på fredag förmiddag tog vi ytterligare en tur in till sjukhuset för att ta ett blodtryck. Detta visade nu normala värden eftersom Hampus var relativt lugn. Det blev alltså en sjukhusresa extra bara för att de lät oss vänta i nästan 40 minuter i torsdags..... SUCK!

Under helgen har vi bara varit hemma och haft det lugnt och skönt. Så lugnt det nu kan vara med ett litet "kortisonmonster" här hemma. De enda stunder han inte gnäller och skriker är när han äter, åker bil och när vi är ute och går med honom i vagnen. Det känns som om både jag och Susanne behöver läggas in, då vi känner oss helt "bombade" efter drygt en vecka med ett konstant skrikande. Naturligtvis är det synd om Hampus (stackaren vet ju inte vart han skall göra av sig själv), men nu har vi fått gnälla av oss lite i alla fall....  ;-)

Igår var vi återigen till sjukhuset för att ta alla kontroller. Eftersom vi i torsdags påpekade att vi inte kan vänta i 40 minuter med Hampus eftersom hans humör är som det är så sa de att vi skulle komma redan kl 9.00. Så det gjorde vi! Dock hade de visst missat en liten detalj..... Varje måndag kl 9.00 har de morgonmöte på avdelningen, så det var bara att snällt sitta och vänta lika länge även denna gång. IBLAND BLIR MAN SÅ HIMLA TRÖTT! Hur svårt kan det vara att planera in dagens första patient??? Jaja, nu gick ju alla prover bra i alla fall.

Vi pratade även med läkaren och förklarade hur Hampus är. Hon skulle prata med överläkaren och se om vi inte kan dra ner något på kortisondosen. De skulle ringa oss idag (tisdag) för att ge besked.

Nu håller vi tummarna för att läkarna gör bedömningen att vi kan minska kortisonet och att detta får Hampus att må bättre, så att alla i familjen kan bli normala igen. Så normala som det går alltså...  ;-)