Hampus Buhr © 2007     

 

 Hampus    Vad är Hurlers?   Innan diagnos  Bilder  Dagbok  Länkar  Gästbok

Onsdag 1 augusti - De sista cellgifterna 

Hampus hade en bra natt och på morgonen åt han sin gröt precis som vanligt och drack en hel pipmugg med mjölk. Skönt att han fått tillbaka aptiten och att han får behålla maten. Detta är en jätteviktig del i behandlingen.

 

Efter frukostbestyren så gick en av sköterskorna ut med Hampus i korridoren utanför avdelningen så han kunde cykla runt medan jag fick ta lite frukost i lugn och ro. De är så gulliga! Han orkade kanske 15 minuter, vilket är rätt lång tid för ett så litet barn som snart fått alla cellgifter.

 

Kl 09.00 så kopplades kortison på droppet och när detta var färdigt, efter ungefär en timme, kopplades den sista dosen cellgifter på.

 

Efter att Hampus fått i sig en stadig lunch (spagetti och köttfärssås) så tog vi en promenad ner till avdelning B66 (den avdelning där han fått sina enzymer). Vi hälsade på våra underbara sköterskor där och Hampus tyckte det var jättekul att komma dit. Han ville genast ner på golvet för att leka med sin favoritleksak, en stor rondell med bilar samt en massa olika knappar med diverse melodier och ljud. Han satt där och lekte och ”dansade” en stund. Han känner sig verkligen hemma där!

 

Efter besöket på B66 så tog vi en promenad runt sjukhuset med Hampus i vagnen. Riktigt skönt att komma ut och få lite frisk luft. Vi var tillbaka på vårt rum vid kl 14.00 och då sattes droppet på med ytterligare en omgång kortison. En timme senare kopplades Thymoglobulinet in. Hampus somnade gott i sin säng och sov till kl 16.00, då han blev väckt av en sköterska som skulle ta puls och blodtryck. Efter det så kunde han inte somna om utan grät och var helt otröstlig. Vi försökte att mata honom och få honom att dricka, men han vägrade både mat och mjölk. Det vi fick i honom till slut var mosade jordgubbar.

 

Vi märkte att han hade några ”blaffor” (såg nästan ut som nässelutslag) på vaden som vi visade läkaren. Hon sa att vi skulle hålla koll på det om det blev mer. De sa att det troligen är en reaktion på den immunsuppresiva medicinen. Många brukar få en reaktion av denna, dock är det betydligt ovanligare att man får reaktionen vid den tredje dosen.

 

Susanne åkte hem vid sextiden och då var allting relativt lugnt här.

 

När jag (Stefan) inhalerat Hampus märkte jag att hans läppar hade svullnat något. Då tittade jag även efter på vaderna och såg att utslagen hade blivit fler. Jag ringde in sköterskorna och de såg till att överläkaren kom in och tittade på Hampus. De bestämde att han skulle få ytterligare ett kortison samt Tavegyl för att dämpa reaktionen. Därefter sänkte de även infusionshastigheten på Thymoglobulinet, så nu blir han inte bortkopplad från droppet förrän kl 02.00.

 

Efter en och en halv portion gröt, ett halvt glas mjölk och ytterligare fyra mediciner somnade Hampus hur gott som helst.

 

Idag har vi även fått reda på att Hampus vita blodkroppar minskat rejält. När han kom in hade han värdet 14 och när blodprovet togs imorse var det nere på 1,9. När värdet understiger 0,5 så innebär det att man blir isolerad på rummet, eftersom man då är så infektionskänslig. Läkaren trodde att vi kommer att isoleras om ett par dagar. Men som med allting annat, det kan gå fortare och det kan ta längre tid.

 

Imorgon är vi framme vid ”vilodagen” innan själva transplantationsdagen. Känns som dagarna har gått fort hittills….

 

Till föregående datum

Till nästa datum