Hampus Buhr © 2007     

 

 Hampus    Vad är Hurlers?   Innan diagnos  Bilder  Dagbok  Länkar  Gästbok

Torsdag 28 juni - Enzymer, EEG & VEP   

Som vanligt på torsdagar så var vi på sjukhuset kl 9.00 för att få veckans enzymer. Innan vi åkte till sjukhuset så fick han 10 ml Tavegyl som är ett antihistamin mot allergiska reaktioner. I samband med att vi kopplade in själva droppet så fick han även Alvedon, för att motverka de korta och intensiva febertoppar som han fått vid enzyminfusionen de senaste gångerna. Tack vare att han fick dessa mediciner så blev han inte alls gnällig idag och han kunde även sova i lugn och ro. Skönt!

 

Tyvärr så blev mötet med sköterskan från transplantationsavdelningen inställt. Mötet kommer att vara nästa torsdag istället, då är det första gången vi ska få enzymerna på B76 (som är eftervården för transplantation). Efter detta kommer han lungröntgas och de ska göra en bestämning av hans skelettålder. Men det var nästa vecka alltså….

 

Vigor och hans mamma kom och hälsade på oss en sväng på förmiddagen. De var också där och tog lite prover så det kunde inte stanna så länge. Men det var kul och sitta och prata en stund.

 

Kl 14.00 gick vi upp till neurofysiologiska avdelningen för att göra EEG (mäter den elektriska aktiviteten i hjärnan). Det gick kanonbra! Han satt och lekte vid ett bord i pappas knä medan läkaren satte på elektroderna på huvudet. Först satte hon på honom en snoddhätta på huvudet, det såg ut som ett tjockt spindelnät. Sen så sandpapprade hon på stället där hon skulle fästa elektroden. 23 stycken satte hon fast totalt. Därefter gjorde hon diverse mätningar med hjälp av en dator. Det tog nog en timme och han var glad och sa inte ett pip på hela tiden.

 

  

 

Har ni sett va mycket sladdar!

 

Direkt när EEG:t var avklarat så var det dags för VEP (undersökning av synnervens och synbanornas funktion). Det gick sämre med detta test för han började bli trött och det skarpa blinkande ljuset var riktigt otäckt att titta på. Jag var tvungen att titta bort och jag är inte lika ljuskänslig som honom, så han måste ha tyckt att det var riktigt hemskt. De fick göra om testet två gånger så det blev en timme vi satt där. Han var jätteledsen, stackaren!

 

Vid femtiden var vi klara med allting för idag och kunde bege oss hemåt. Då var stackaren helt slut!

 

Till föregående datum

Till nästa datum