Godmorgon!
Här är en som varit vaken sen kl 04.00. Kunde inte somna om. Det snurrade runt i huvudet av alla saker som är, har varit och kommer att hända.
Igår var specialpedagogen här. Hon var i två timmar och vi lekte och tecknade (teckenspråk) med Hampus. Pratade även lite om kurser och föräldraföreningar. V bestämde att nästa gång skulle hon ta med sig en tekniker som ska fixa med hörselslinga här hemma (specialhjälpmedel för hörselskadade så att det blir lättare att kolla på TV etc). Det fanns tydligen flera varianter, så vi får se vad som blir bäst!
Idag är det enzymer och som vanligt så ska vi vara där kl 09.00. Vi får se om de testat färdigt de tänkbara donatorerna och kan ge oss besked att det är klart. VILL, VILL, VILL att det ska vara så!!!!!!!!!!
Mina tankar går idag till de barn (och föräldrar) som hade Hurler tidigare när de inte kunde göra något för att hjälpa dem. Det måste ha varit fruktansvärt att som förälder få beskedet att tyvärr kan man inte göra något för att hjälpa dem och att de skulle dö. Tack gode Gud att den hjälpen finns idag!
Onsdagen den 30/5 (På kvällen)
JIPPIE, det är klart med donator!!!!
Så himla skönt att de har hittat en donator som matchar och att den personen sagt JA!
:-) Glädjekramar till alla från Hampus, Stefan och Susanne. :-)
Beskedet idag var att transplantationen kommer att äga rum första veckan i augusti, men att vi läggs in en vecka innan för konditioneringsfasen, som det så fint heter. Konditioneringsfasen innebär tiden då man får alla cellgifter som möjliggör att den nya benmärgen skall kunna ta fäste. Får de någon plats över på transplantationsavdelningen så kanske det blir tidigare. Men de sa även att det kan hända att de får in ett akutfall och att det blir senare. Förra veckan sa de att vi hade högsta prioritet ett så man undrar ju vad som kommer före det. Tiden är ju så viktig! (Vi är livrädd att sjukdomen skall hinna påverka Hampus hjärna).
