Idag har det varit en mycket tuff dag. Vi åkte hemifrån vid kl 7.00 och kom hem vid kl 17.00
Till att börja med var det alla besök på Huddinge Sjukhus. Först träffade vi vår psykolog som vi har genom hörselavdelningen. Det är väldigt skönt att ha någon extern och helt oberoende part att prata med. Efter 45 minuter hos psykologen var det bara att skynda oss upp till B66 för att koppla på enzymdroppet innan vi var tvungna att hasta ner till K45 för en narkosbedömning. Vi börjar bli vana på att springa omkring på sjukhuset med en droppställning (även om vi svär över den ibland). Hjulen fungerar inte så bra så man måste nästan vara två personer och när man går i en del gupp så börjar droppmaskinen att pipa och strejka. Men, men….
Vi fick även reda på att de inte har hittat någon donator ännu. Man blir mer och mer orolig för varje vecka som går. Tänk om de inte hittar någon donator! Dock säger de att det inte är något ovanligt att det tar en till ett par månader att hitta en donator. Så det är bara att hålla tummarna…..
Vid kl 14.30 hade Hampus fått i sig veckans ranson av enzymer. Då packade vi ihop alla saker och åkte direkt vidare till S:t Görans Sjukhus för att hämta den nytillverkade korsetten. Den är jättefin och han blir så rak och lång i ryggen med den. Men han gillar inte riktigt att ha den på sig utan han gråter som bara den. Det är svårt man vet ju inte om den klämmer och gör ont eller om han bara tycker att den känns obehaglig. Vi ska börja med att ha den på en timme på förmiddagen o eftermiddagen och gradvis öka tiden.
Nu känns det som om sängen är det enda som gäller. God natt!
