Hampus Buhr © 2007     

 

 Hampus    Vad är Hurlers?   Innan diagnos  Bilder  Dagbok  Länkar  Gästbok

Torsdag 26 april - Andra enzymbehandlingen    

Här tittar jag (Susanne) in lite från sjukhusets dator. Hampus ligger och sover medan droppet sakta går in i hans kropp. De tog lite blod från oss alla idag till transplantationsteamet. De har redan fått en laddning av oss för några veckor sedan, men behövde lite mer för ytterligare tester.

 

Vi har fått en kallelse för att operera Hampus öron (tömma öronen på vätska, sätta in rör och göra ett hörseltest under narkos). Egentligen skulle denna operation ha ägt rum i slutet av mars, men då fick ju Hampus lunginflammation så det blev inställt.

 

Det är dock oklart om det kommer att bli någon operation. Personer med Hurlers har en förhöjd narkosrisk bland annat till följd av att deras andningsvägar är trånga och att deras nacke är väldigt kort. Vid intubering kan det bli problem då hans luftrör är lika små och trånga som ett nyfött barn och försöker de få ner en tub som är för stor så skadar de honom. Detta innebär att man vill hålla nere antalet sövningar (kommer att bli rätt många i alla fall). Ylva och Boel hade som förslag att man skulle passa på att operera in en Port-a-Cath (ett slags membran som opereras in för att kunna ta och ge blod och mediciner) samtidigt, vilket är något som Hampus kommer att behöva i vilket fall. Men det är vår överläkare Gunilla som måste ta beslutet huruvida det skall bli en operation eller inte. Så det är bara att vänta och se vad Gunilla tycker……

 

Till föregående datum

Till nästa datum