Idag börjar Hampus långa och svåra resa till ett friskare liv.
Natten var inte rolig. Hampus vaknade minst en gång i timmen, så jag och Susanne har varit uppe och stoppat om honom ungefär 10 gånger inatt. Det jobbiga är att vi inte har en aning om varför har sover så oroligt. Trycker det på i öronen (har vätska bakom trumhinnorna), har han ont i magen pga den uppsvällda buken eller drömmer har bara en massa mardrömmar om alla sjukhusvistelser?
Hela familjen var uppe på Huddinge sjukhuset strax före klockan 09:00. Vi var förberedda på att enzymbehandlingen skulle ta en hel dag i anspråk. När vi kom upp till avdelning 66 fick vi träffa Ylva och Boel, sköterskorna som kommer att ta hand om oss under själva behandlingstiden. Vi fick komma in i det alldeles nya dagvårdsrummet som man byggt i direkt anslutning till avdelning 66 (tidigare fick barnen denna behandling på avdelning 86). Rummet innehåller fyra stycken sängplatser, en lekplats samt ett kök. Det var fortfarande lite rörigt och det sprang byggnadsarbetare fram och tillbaka hela tiden. Även en del sjukhuspersonal sprang till och från köket, eftersom deras personalkök också håller på att renoveras. Det känns dock skönt att detta rum ligger precis intill den avdelning där all expertis inom dessa ovanliga sjukdomar finns.
Först fick jag ge Hampus antihistaminer, vilka skall förhindra eventuella allergiska reaktioner. Därefter var det dags att sätta nålen som han skulle få enzymerna genom. Hampus har tagit så många blodprov etc så han vet vad som gäller direkt när han ser stasbandet och nålen. Han blir genast ledsen.... Sköterskorna var dock jättebra, de försökte avleda Hampus uppmärksamhet och leka med honom vilket gjorde att Hampus inte blev så himla ledsen som han brukar kunna bli. Nu var nålen på plats och det var dags att koppla in droppet med enzymerna (10 ml enzym blandat med 100 ml koksaltlösning). Ylva sa att det skulle ta ungefär fyra timmar att ge själva droppet.
Hampus var jättetrött efter den oroliga natten. Vi försökte att få honom at somna till i vagnen, men det gick inte. Vi lade honom i en av sängarna istället men det fungerade inte heller, så det var bara att beställa in en spjälsäng. Jag antar att han känner sig mycket tryggare i en liten spjälsäng för när han väl kommit ner i denna så somnade han nästan direkt och sov i ungefär två timmar. Under resterande tid fick Hampus mat och vi satt på golvet och byggde lego med honom.
Under tiden som Hampus sov satt vi och pratade i en halvtimme med Gunilla Malm (den ledande experten på detta område i Sverige). Det var jättejobbigt..... Jag tror inte att vi riktigt hade (och kanske fortfarande inte har) förstått vilken fruktansvärt allvarlig sjukdom det är och att Hampus aldrig kommer att bli en "vanlig" kille även om en BMT (benmärgstransplantation) lyckas.
Efter att Hampus fått i sig alla enzymer var vi tvungna att stanna kvar i ytterligare en timme, för att vara säkra på att han ej skulle få någon reaktion. Det fick han inte, så vi kunde ge oss av hemåt. Vi besökte blodcentralen på vägen hem och lämnade prover för att kunna bli blodgivare. Först när någon i ens närhet blir allvarligt sjuk så inser man hur viktigt det är att det finns en massa hjälpsamma människor som lämnar blod etc. Alla vuxna och friska människor borde lämna blod.....
När vi kom hem var alla totalt utpumpade. Det är så mycket information att försöka ta in. Susanne pratade återigen med Lucas föräldrar om dagen och alla frågor som väckts. Det känns otroligt skönt med den uppbackning som föräldragruppen ger. Hittills har vi pratat med Lucas föräldrar samt träffat Vigor och hans föräldrar.
Nu är det bara att hoppas att denna natt blir bättre......
