Hampus Buhr © 2007     

 

 Hampus    Vad är Hurlers?   Innan diagnos  Bilder  Dagbok  Länkar  Gästbok

Tisdag 10 april - Diagnosen    

Ända sedan Hampus var ett par månader gammal har vi varit rädda för att alla saker Hampus råkat ut för skulle ha ett sammanhang. Samtidigt har vi hela tiden slagit bort dessa tankar och istället tänkt att bara infektionen i örongången försvinner, bara ansiktsförlamningen ger med sig, bara ljumskbråcket blir opererat etc så kommer allt att bli bra.

 

Så idag är vi framme vid den dagen då vi hoppas kunna få lite mer svar på saker och ting. När vi kom in till barnakuten med Hampus för två veckor sedan, när det konstaterades att han hade lunginflammation, kändes det som första gången som en läkare misstänkte att alla Hampus symtom kunde hänga ihop. Han såg till att det togs ett vanligt urinprov som skulle analyseras djupare. Idag skulle vi få resultatet av denna analys.

 

Vi kom till Barnneurologiska mottagningen kl 11.00. När vi kom in till receptionen fick vi ett jättegulligt mottagande. ”Och du måste vara Hampus antar jag!?” När receptionisten sagt dessa ord kändes det genast som om vi skulle behöva komma hit många gånger den närmaste framtiden. Gunilla Malm (den ledande experten på MPS-sjukdomar i Sverige) och Karin Naess tog emot oss på ett av rummen. De såg frågande ut när vi kom dit och hade Hampus med oss. De hade tänkt att vi som föräldrar skulle ha kommit dit utan vårt barn, men det stod inget om det i kallelsen och ingen hade sagt något. Dessutom känner inte vi så många i Stockholm och definitivt inte någon som skulle kunna ta hand om Hampus just nu.

 

Eftersom Hampus nu ändå var med så frågade Gunilla om de kunde få undersöka honom lite innan vi satte oss ned och pratade. Redan nu kändes det att de hade något att berätta för oss. De kände på Hampus leder, lyssnade på hans lungor, kollade på ryggen och trattbröstet etc. Sedan satte vi oss runt ett skrivbord undertiden som Hampus fick leka på golvet.

 

Gunilla började med orden: Hampus har en mycket allvarlig sjukdom… Det kändes som om hela världen stannade. Vi kunde knappt andas när vi tittade ner på Hampus där han glatt satt och lekte precis som vanligt. Susanne lyckades klämma fram frågan ”Kommer han att dö?”. Gunilla förklarade att om han inte får någon behandling så kommer han att dö. Hon berättade mer om sjukdomen och de behandlingar (enzymterapi och benmärgstransplantation) som finns att tillgå. Vi satt där och pratade i över en timme, men allt känns väldigt dimmigt. Det enda som etsade sig fast i oss var att Hampus har en mycket allvarlig ämnesomsättningssjukdom som heter Hurlers, att han kommer dö om han inte får någon behandling och att själva behandlingen i sig innebär en fara för hans liv.

 

Bilresan hem från sjukhuset var hemsk. Alla känslor, alla tankar, all rädsla. Vi grät mer eller mindre hela den eftermiddagen och kvällen och Hampus bara tittade på oss och undrade vad det var för fel. Han förstod ju ingenting, allt är ju precis som det alltid har varit.

 

Vad händer nu? Hur kommer framtiden att se ut?

 

Till nästa datum