Hampus Buhr © 2007     

NYHETER

 

2009-05-14

Nalleresa

2009-04-15

Efter regn kommer solsken!

 Hampus    Vad är Hurlers?   Innan diagnos  Bilder  Dagbok  Länkar  Gästbok

 

Hej, mitt namn är Hampus och föddes den 18 februari 2006.

 

Jag har haft det kämpigt ända sedan jag föddes. Den 10 april 2007 fick min mamma och pappa reda på att jag har en mycket allvarlig ämnesomsättningssjukdom, närmare bestämt Hurlers Sjukdom (MPS I). Sjukdomen ger upphov till en massa olika symtom och det enda som kan rädda mig nu är att genomgå en benmärgstransplantation.

 

Men om ni frågar mig så tycker jag inte att jag är sjuk. Jag kämpar på som vanligt och ler mot hela världen :-) Fast det är klart, jag har ju blivit mycket piggare sen jag började få mina enzymer. Från att ha varit en lugn tyst kille som mest suttit stilla och lekt har jag blivit ett riktigt litet busfrö. Jag älskar att vara ute på vår gård och åka på min kära motorcykel. Håller även på att kämpa för att lära mig att gå. Det skall nog inte bli några problem, jag har ju trots allt fått en rejäl portion envishet från både mamma och pappa.

 

Det främsta syftet med min hemsida är att hålla alla (familjen, vänner, kollegor och alla andra intresserade) informerade om hur jag mår och vad som händer. Förhoppningsvis kan hemsidan i framtiden även hjälpa andra familjer som ställs inför liknande situationer.

 

 

Vi skulle även vilja slå ett slag för den svenska MPS-föreningen. Ju fler medlemmar det blir desto mer kan föreningen göra för att sprida kunskap om sjukdomarna, stödja forskningen och främja vården och habiliteringen för våra barn. Ett stödmedlemskap kostar endast 25 kr per år, se våra länkar. Och du, ditt medlemskap gör skillnad!